El otro día mi hija, de cinco años y medio me decía: “Mami, yo también quiero tener de mayor un hijo especial”. Muy sorprendida, le pregunté por qué, a lo que me respondió: “porque mi hermano es muy rico, muy bueno y todo el mundo le quiere”, y mientras escuchaba eso se me hacía un nudo en la garganta y sólo pude que abrazarla todo lo fuerte que su cuerpecito aguantó, hasta que me pidió que la dejase respirar.
Con apenas 17 meses de diferencia con su hermano mayor, con lesión cerebral severa, sus caminos han sido muy paralelos, comenzando a andar con pocos meses de diferencia y compartiendo guardería, carro y vivencias. En poco tiempo mi hija pasó de ser la pequeña a convertirse en la hermana mayor.
Y ha sido un camino muy difícil.
Los que tenemos niños con discapacidad nos volcamos en ellos, especialmente los primeros años de vida, y no te da la vida para atender a los otros hijos por igual.
Te pierdes muchas cosas por el camino, y acabas exigiendo a los hermanos que adquieran una madurez y una responsabilidad no propias de su edad, pero no queda otra.
Cuando mi hija era muy pequeña, no entendía por qué pasábamos tanto tiempo con su hermano, y de nada servía explicarle que estábamos trabajando con él. Fueron unos años de crianza complicados y angustiosos, por esa sensación de abandono que nos reconcomía.
Hubo momentos de grandes llamadas de atención, de rebeldía y actitudes que nos pusieron en alerta y fue en ese instante cuando tuvimos que hacer un alto en el camino para valorar cómo lo estábamos haciendo y cómo debíamos hacerlo.
Y así hicimos: pasar más tiempo de juego con ella, descargar responsabilidades, explicarle la problemática de su hermano de manera clara y hacerla partícipe del programa de desarrollo del mismo como un elemento fundamental, alabar todos y cada uno de sus logros, contacto físico de abrazos constante, darle libertad para expresar dudas y malestares, respetar sus momentos de reclamar atención e intentar oírla reír cada día. Y algo importante, saber que es única, porque no hay otra hermana mayor como ella.
Hoy por hoy nuestra hija es un ser excepcional, con unos valores admirables, una sensibilidad y un sentido de la responsabilidad que me hacen sentirme orgullosa cada segundo, y no por ello dejando de ser una niña. Su hermano de tres años va por el mismo camino, y es lo que esperamos que sean, niños, pero también niños especiales porque tienen un hermano especial. Y para ellos, eso es toda una suerte.
Psicóloga por vocación y madre de familia numerosa por opción. En un momento de mi vida tuve que elegir y me quedé con los míos. Soy una “mamá especial en desconciliación” tratando cada día de comprender y aprender de mi hijo con lesión cerebral. Mi Blog no es más que un reflejo del día a día de esta familia especial, como tantas, encontrando la manera de compartirla trivializando la dureza de lidiar con una situación que nos ha hecho más fuertes y más unidos.
Sígueme en: http://ydeverdadtengotres.
Multitasking de nacimiento, busca encontrar el equilibrio entre la vida profesional y el hogar y cree que un mundo mejor es posible, si se empieza desde casa.
comparte sus experiencias como mamá primeriza que apoya la lactancia y la crianza con apego en Mamá y maestra blog
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Preciposo post
He conocido hijos de familia en donde hay algún hermano con discapacidad. La experiencia de los hermanos sin discapacidad es muy dolorosa, muy difícil, casi todos (incluso ya de adultos) sienten la reesponsabilidad de no ser un peso para sus padres. Yo los veo muy solos, y como mencionas en el artículo, obligados por las circunstancias a madurar a temprana edad. Me pregunto si es posible lograr cierto balance para mejorar la situación de los hermanos sin discapacidad. He pensado siempre que tal vez una terapia familiar o al menos para los padres podría ayudar. ¿Ustedes qué piensan?
Saludos desde Budapest
Precisamente esto mismo que nos cuentas me lo decía una mamá del cole que acaba de llegar con su hija a la clase de mi pequeña y… también están intentando encontrar el equilibrio… Tienes unos hijos muy especiales… sin duda.. un besazo
Un ejemplo a seguir la hermana y los papis. Precioso post!
Precisamente las posibles secuelas emocionales es lo que siempre nos ha preocupado, pero estamos muy bien orientados gracias a todos los profesionales que rodean al mayor, además de, bueno, contar con cierta ventaja que el hecho de haber estudiado Psicología me da. Tratamos de que su vida sea lo más normalizada posible y ahora lo es bastante, aunque es verdad que hay cosas que no podemos hacer en familia, aún. Los sentimientos ya son otra cosa, y tengo la certeza de que, cuanto antes se les explique la realidad a los niños antes podrán normalizarlo, sin más cargas emocionales. Muchísimas gracias por leer esta colaboración y compartir vuestras opiniones!!
Nuestra experiencia ha sido muy parecida y las conclusiones a las que hemos llegado, también. Mi hija ha llevado muy mal la entrada de su hermano en el colegio. No comprendía cómo todo el mundo lo saludaba y lo celebraba cuando ella era la mayor y llevaba más tiempo en el centro. En ese momento la nombré hermana mayor especial y su sonrisa, de oreja a oreja, me indicó que ese era el camino. Cuando alguien saluda a su hermano, se la presento: ‘Y esta es María, la hermana mayor de Carmelo’. Gracias por compartir esta experiencia. Un saludo!
Gracias a tí por estar ahí…Tenemos una inmensa suerte de tener a estos niños especiales. La vida se mira y se siente de otra manera. Es verdad que los momentos son difíciles, pero las alegrías los compensan. UN beso familia!!
Buenas, me parece espectacular el escrito, será porque cada vez valoro más la sensatez y el razonamiento. Llevo más de 10 años trabajando de fisioterapeuta especializado en neurología y desde la mitad, compaginándolo con el campo de la educación y he tenido la suerte de que por mis manos han pasado tanto el niño con lesión cerebral como el hermano especial. Permítame que le diga que ha acertado de pleno en lo que hay que hacer, con toda la dificultad que eso tiene. Recalco cada una de sus palabras. Dar a cada uno su espacio, su importancia y hacerlo partícipe de todo. Así de sencillo y complejo a la vez. No me voy a poner a describir características que tendrán sus hijos, primero porque usted las sabrá mejor que nadie y segundo porque me podría llevar aquí horas hablando maravillas de ellos. Así que desearle lo mejor y darle la enhorabuena por ese parón y esa decisión con sus hijos especiales…
Un saludo.
La discapacidad no es algo que hayamos elegido como padres, y tampoco es algo que afecte a un solo miembro de una familia. Si hablamos de una familia que se quiere, toda ella es afectada por las necesidades diferentes de uno de ellos. Tengo cinco chicos, tres mas grandes y seis años despues un par de meliis, de las cuales una tiene una doble discapacidad. Estoy tremendamente orgullosa de los cinco. Cada uno a su manera y dentro de sus capacidades es un ser maravilloso.
Estoy todavía con la piel de gallina después de leer el post. Como hermana especial me siento muy identificada con la sensación de abandono. Yo soy la mayor y mi hermano especial fue el tercero. creo que en mi caso el vínculo entre mi hermana y yo es una de las consecuencias positivas de nuestra situación: nos apoyamos la una a la otra cuando mis padres no podían. Conforme te vas haciendo mayor vas entendiendo la situación y aceptándola, pero de pequeño es muy difícil, te sientes un poco ignorado y lo último que quieres es darle más preocupaciones a tus padres… Por lo que a veces te mueve más complacerlos a ellos que a tu misma.
Ahora que soy madre, admiró más que nunca la entereza de mis padres ante la situación que les toco.
yo tengo un hijo con discapacidad tiene un Simdrome de willians es el segundo hijo y se lleva un año y medio con el primero pero yo nunca tuve problemas con los hermanos ellos lo adoran el es un Angel despues tuve dos hijos mas y yo todo el tiempo de un lado para otro de casa con el y los otros quedaban con mama y yo y mi esposo los dedicamos a el pero los hermanos me ayudan el ahora tiene 40 años y sigo con el yo ahora quede sola mi marido fallecio pero el es mi compaña los otros hijos ya tienen su vida y yo gracias a el no estoy sola es una bendicion que dios me a dado gracias
Hola, me sentí muy identificada con ese post.
Yo soy una de esas hermanas menores que se convirtieron en hermanas mayores. Yo pasé por todas esas dificultades, pero también por todas las oportunidades que un hermano con discapacidad genera. Vi muchas veces a mi mamá llorando, sintiéndose culpada por no darme la misma atención de mi hermano y así como le he dicho a ella mil veces, les digo a ustedes: agradezco todos los días que Dios me haya bendecido al darme una familia especial, yo soy quien soy hoy gracias a todo eso que viví. Tengo una sensibilidad enorme por las personas que están a mi alrededor, aprendí a valorizar la vida de una forma única y nunca me derroté por una dificultad, pues tuve el mejor ejemplo del mundo sobre superación y lucha. Ahora tengo 29 años, mi hermano especial no está más en este mundo, pero siempre será mi fortaleza. Lo único que les pido es que traten de integrar los hermanitos a la vida de su hijo discapacitado. Yo sé que ustedes quieren evitar que ellos también sufran, pero es la mejor forma de construir una verdadera familia. Para mí el secreto de mis padres fue integrarme desde el comienzo a la vida de mi hermano, enseñarme lo que pasaba con él y la importancia de ayudarlo y estimularlo siempre.
Un abrazo
Yo tengo un hermano con discapacidad, (enfermedad física y psíquica) además, soy la hermana mayor. He tenido que hacer grandes sacrificios por él de los que nunca he recibido ni reconocimiento, ni agradecimiento ni de la familia, ni tampoco por su parte, pero no me importa, yo se que lo que hice estuvo bien. Como soy creyente se que Dios me lo recompensa por otro lado.
Mi historia…tuve dos embarazos..uno a los 18 años y otro a los 35….el segundo embarazo gemelar complicado…bebes con síndrome de transfusión feto a feto…prematuras extremas 900 y 500 grs…
Nos toco una vida muy dura,..mi hija mayor ..no solo tuvo que lidiar con un hermano especial..sino que con dos.
Ambas gemelas necesitaron rehabilitación..en Teleton Chile.
Una fue dada de alta…la otra continua hasta la actualidad..con diagnostico DIPLEJIA ESPASTICA MIXTA…ha sido complejo..como madre ..tener que elejir ..en ser profesional o madre…Soy madre de tres hijas muy especiales.
Mi hija mayor ya cumplió 25 años y las gemelas 14.
Luche por mis bebes …para mantenerlas vivas..
Luche por verlas caminar.
Luche por que mi hija mayor me entendiera y madurara precozmente.
Luche para que ella ..no dejara de ser niña..y fue muy difícil..con dos hermanas especiales.
Siempre buscando recompensar la emocionalmente.
Así y todo pasamos por rebeldía y discusiones con ella.
Hoy ….puedo respirar un poco mas tranquila..ya mas grandes y adultas…las tres son mis tesoros..
Con mi Tamara…la lucha continua..día a día.
Por incluirla en esta sociedad discriminadora y prejuiciosa.
Colegio.. Vecinos..adultos..transporte..hechos para los “normales”..
Lo que llena mi alma y corazón..mi hija mayor..terminando pronto carrera de Nutrición y Dietética..
Ella vive en su alma por sus hermanas…
Es como si las sintiera sus propias hijas.
Por eso la amo…aprendimos cosas juntas..y entendimos siempre..que nuestra famia…ERA ESPECIAL EN TODO SENTIDO.
Nos protejemos…participamos…en este mundo de rehabilitación constante….
Hoy la insto a continuar su propia vida independiente..pero a sido difícil…no me deja sola…esta a km.de casa ..y ella su mente ..esta a mi lado…
La amo
Cuando tenga sus hijos..sera una GRAN MADRE ESPECIAL.
Cuando nació mi hijo especial mi hija que sigue tenía 8 y aún siento responsabilidad por dejar muchas cosas por hacer con ella. Ella ahora tiene 18 y un lindo bebe de 5 meses . Pero saben porbun lado dejé tal vez de jugar mas , de apoyarla en sus tareas, pero sin querer le enseñé la mas linda de las responsabilidades, a ser una excelente mamá!!!
MI HIJO ES TRASPLANTADO DE RIÑÓN Y LA VERDAD. ES MUY DIFÍCIL POR QUE MIS OTROS 3 HIJOS HAN PAGADO LAS CONSECUENCIAS DE TODO ESTE RECORIDO TRAUMAL. DE NO TENER FAMILIA DE NO TENER UN DIA DE PAZ QUE NO SEA MEDICOS VIAJES TRATAMIENTO
Me ha gustado mucho el post, mi hija mayor tiene síndrome de Down y 5 años, el mediano 3 y el peque 7 meses, quizás sea pronto o quizás yo sea ingenua pero por ahora él mediano además de mucho carácter ha desarrollado una sensibilidad especial por ayudar siempre a los más débiles, nunca se plantea ni cuántos años tienen los niños, ni si hablan o no….típicas preguntas de niños, creo que ha aprendido a respetar y entender que cada uno tiene un ritmo. Supongo que estamos en la época más dulce y fácil…ya veremos qué tal la adolescencia, pero si en algún momento se avergüenzan o no aceptan a su hermana….algo habré hecho mal!
Soy hermana de un niño especial, si es duro no entender muchas cosas, pero gracias a pláticas y orientación adecuada aprendí a amar y proteger a mi hermano y ser la persona a la que el le profesa más lealtad, y ser parte de sus logros, este tipo de publicaciones de verdad son muy bellas por qué te identificas y piensas tengo que seguir adelante, muy lindo mensaje:)
Que bonito post.. Soy mama especial y no pude tener otro o no quise mejor dicho.. Siento q mi tiempo completo es para el y no sabría lidiar con otro niño o niña cuando Gabriel me demanda tanto.. Soy sincera lo asumo..
Yo viví una situación parecida con mi sobrina,es unos meses menor q mi hijo,q es discapacitado,ella lo ayuda muchísimo,intenta enseñarle y hasta lo defiende cuando alguien lo reta,xq es SU primo y nadie lo puede retar
tengo un niño especial. Con parálisis cerebral, su hermano mayor apoyo los primeros seis años al darse cuenta de que el padre no estaba listo para estar con un chico especial.. Al paso de los años sin ya tener la presencia del padre, decide dejarnos también, no sin antes hacerme saber que nunca me perdono y que no le interesa una convivencia con el único hermano que en la vida tiene. Mi hijo al principio y siempre lo ha llorado. Pero ahora con el hecho de salir y conocer personas maravillosas y tener una gran amiga que lo quiere es feliz. Afortunadamente los ángeles como ellos tienen la bendición de que cada persona que cruza en nuestros caminos son verdaderos en sus corazones ..
Bendiciones a todos!! Saludos desde México,
Buenas tardes a todos.
Me he encontrado con este post en facebook en el mejor momento.
Además de ser hermana de una persona con discapacidad, soy maestra y estoy acabando el mme Master en psicopedagogía y mi Trabajo Fin de Master va sobre Escuela de Familias para personas con discapacidad y me gustaría utilizar este post en mi defensa, porque no solo los padres necesitan ayuda exterior sino que los hermanos también necesitamos y para ello quiero utilizar tus palabras para mi defensa.
Un saludo
Hola Yaye, claro que lo puedes usar para tu defensa de tesis. Sólo acuérdate de dar el crédito a Vanesa Pérez, la autora del texto.
La verdad que tuve una hermana con discapacidad era lamayor y aprendí a madurar tan rápido sin darme cuenta . nos ha dejado tantas enseñanzas aprendizajes y miles de cosas que aprendí gracias a ella . cuando era chica me costaba entender porque mama y papa vivian para ella pero con el tiempo fui comprendiendo y entendido las cosas que pasaban.
, fue un Ángel que dios nos ha mandado y así como vino con 28 años se convirtió en el Ángel que fue siempre . hoy esta con dios y se que apesar de su discapacidad vivió siempre rodeadada de amor.
Es difícil recorrer el camino más cuándo hay de por medio hermano con una discapacidad y llega la hermanita oh hermanito volcamos nuestra atención en el chico especial y sin querer los más pequeños maduran de golpe yo tengo un niña que tuvo que hablar antes caminar y a la vez conviven con su hermano y muy cierto te preguntan tan tantas cosas que piden a gritos que los escuches a ellos igual
Tremenda leccion y reflexion para nosotros como Padres especiales.
Dentro de unos años descubrirás que tienes una clase de adolescentes especiales y maravillosos, que se abrazan el uno al otro para encontrar fuerzas “contra” una edad y un mundo que parece revelarse. Su sensibilidad les hace más vulnerables, nuestro apoyo, más seguros.
Yo muy feliz de ser una hermana especial por 29 años que lo tuvimos. Doloroso únicamente las crisis de Salud… Pero fue mucha felicidad y amor lo que nos dio. Marcó muchos aspectos de mi personalidad, marcó forma de ver el mundo y me regaló mi vocación. Demasiadas bendiciones que por medio de él recibí.
Soy inmensamente feliz por cada segundo que él y yo tuvimos juntos, amo a mi hermano, su recuerdo es motivación para seguir dando lo mejor de mí.
Importante, los niños nos sorprenden cada día más. Lo de tu hija, es normal que reclamas atención lo menos normal es la madurez adquirida, más que nada por la edad, pero eso sólo es motivo, como bien dices tu, de orgullo. Por lo demás, las personas especiales, son eso, personas especiales, digo esto que parece tan obvio, porque mucha gente no lo entiende, ya tengan discapacidades físicas, alteraciones genéticas, síndromes diversos u otro tipo de diferencia, son personas y casi siempre, adorables y que dan mucho más de lo que reciben.
Gracias por este artículo y decirte que tienes motivos suficientes para sentirte orgullosa.
Buenos Dias un saludo desde colombia bogota, quisiera que me orientaran tengo un precioso y bendecido hijo con 6años y una paralisis celebral que por si solo no lo dejas cambiar,congnitiva mente el esta bien, me case y mi esposo y yo queremos tener otro bebe, mi hijito es un ser de luz muy tierno sociable y autosuficiente , pero a mi esposo y ami nos da miedo de que mi hijo se afecte de tener un hermanito , en el momento nos preocupa de que le de celos , quisiera alguna esperiencia gracias bendiciones
Me gustaría seguir tu blog.
Gracias, me emocionan tus palabras. Soy hermana especial.
Ciertamente siempre me sentí responsable y me sigo sintiendo, a veces te sientes sólo, pero el amor por tu hermana/hermano es inmenso y realmente especial.
Que gran reflexión. Creo que todos los que tenemos algún hijo con discapacidad que tiene hermanos o hermanas pasamos por una situación similar. También creo que estas familias tenemos un plus para ver y valorar cosas que se nos presentan de manera cotidiana y que nos enriquecen como personas y como familias.
Entiendo perfecto él sentimiento, en mi caso mi hijo mayor es sordo con discapacidad intelectual y mi pequeña es 6.5 años menor que su hermano, y ha sido un ir y venir sin que ella comprendiera en un principio por qué su papá tenía que llevarla muy temprano con su Yeya porque su mami se iba con su hermano. Hacerle entender que no lanza cambiaba por su hermano, que no l abandonaba y sobretodo que la quería tanto como a su “nene”. El punto final donde tuvimos que acudir por ayuda psicológica fue el día de su graduación de preescolar, ese día no pare de llorar, porque me di cuenta que me había perdido muchas cosas de ella por atender a su hermano. Ahora somos las mejores amigas y ella trata de ayudarme y muchas veces ella se cree con la obligación de ver por su hermano y lo único que le puedo decir es que, no es su obligación y si quiere apoyarlo es una grandiosa hermana pero, sí un día no pudiera estar para él, seguirá siendo la mejor hermana del mundo y por supuesto la mejor hija y por siempre mi mejor amiga. 🦋
Hola fui una mamá de una niña especial mi Cata tenía una distrofia muscular congénita de la lámina ac, te digo tenia porque falleció ya 15 meses de 21 años estamos tratando de poder vivir sin ella porque era una pilar de unión para toda la familia sus hermanos la querían mucho mucho sus hermanos también una vez les dije que tenían que tomarse un examen para poder tener familia pero me responder para que si tenemos una hija como la Cata cual es el l problema mamá para mi fue hermoso su respuesta también se me puso un nudo en la garganta me sentí feliz por su respuesta ,yo creo que maduran antes los dos hijos son muy maduros creo que la vida que les toco los hace ser más maduros
Es muy difícil afrontar para uno como niño qué le den más tiempo a tu hermano q a ti, de por sí entre hermanos sipre hay una lucha constante por ser el preferido
Hoy como madre entiendo la difícil situación q enfrentaron mis padres, pero siempre es doloroso darse cuenta de todas las responsabilidades q uno como hermano tiene q asumir.
Pero yo amo a mi hermano sobre todas las cosas y estoy consiente q algún día será mi responsabilidad y lo asumo con gusto